Dignidad

Una de las definiciones con las que la RAE define algo digno reza algo así como ¨de calidad aceptable¨. No es difícil ver y/o experimentar a diario la poca dignidad con la que mucha gente vive o con la que se comporta (o nosotros mismos). Normalmente, embebidos en nuestra propia vida o en nuestro propio ombligo, otras veces entrampados en la poca dignidad de nuestras vidas, no solemos ver la poca dignidad que nos sacude a diario, ni mucho menos empatizar con quien así vive.

Sin embargo es muy fácil que se nos caiga una lagrimilla viendo en la tele algún programa en el que un portero de fútbol y la tia buena que se está follando van a Guinea Bissau -por ejemplo- a echar unos pases con la pelota, a darles unas camisetas y un vaso de leche con chocolate a los chavales, y a decir ante la cámara ¨lo enriquecedora que ha sido la experiencia de dos días y cuanto les ha hecho crecer como personas¨. Una de las técnicas de marketing que emplean las televisiones desde hace un porrón de años es esa: emocionar al televidente, y lo hacen de mil maneras algunas de dudosa dignidad. Esta, en mi opinión, es una de ellas. Luego, una vez apagamos la caja de los truenos, volvemos a nuestras vidas, a nuestras miserias, a nuestro ombligo, a nuestras necesidades... y todo queda en ese limbo entre el recuerdo y el olvido donde pocos hacen algo. Sería injusto por mi parte no reconocer, porque lo he visto, la labor de mucha gente y el tiempo que dedican para que los demás tengan un poco más de dignidad en sus vidas. Cada uno lo hace por muy diversos motivos: Desde una profunda fe religiosa o en las personas, pasando por ideales profundos, alto grado de empatía, haber pasado por lo mismo y saber lo que vale un peine, hasta para poder dormir por las noches, como imagino le pasaría a esta señora multimillonaria que ha palmado recientemente (D.E.P), socia fundadora de una empresa textil española que subcontrata el trabajo en paises tercermundistas donde las condiciones de los trabajadores no podrían ser calificadas como dignas por la RAE precisamente, pero que hacen que los costes de producción sean muy económicos -a pedo de puta- y que los beneficios sean más abundantes, que nadie se hace rico a base de darle a la aguja en un taller de mierda en Bangladesh, por ejemplo. Dentro de varias fundaciones y demás asociaciones sin ánimo de lucro me he tropezado con gente parecida a esta señora. Ni que decir tiene que no ha sido la regla general, pues, como decía antes, hay de todo. Y que oye, en confianza, que lo mismo yo puedo ser peor que ellos, a ver si parece que estoy subido en un cajón de fruta como estrado juzgando al personal.

El caso es que escribiendo acerca de la dignidad y de la muerte gracias al fallecimiento de la señora esa, me veo en la necesidad de vomitar algo que me viene molestando en el estómago desde hace tiempo. Qué mejor sitio que éste -que no lo va a leer ni dios-, donde pueda acudir desde casi cualquier sitio si vuelvo a sentir molestias estomacales debidas a este asunto o dudo o se me olvida algo.

Primero me gustaría referirme a quella frase de ¨la vida pone a todo el mundo en su sitio¨, que es la versión 2.0 de aquel ¨ya le castigará Dios¨. Los cojones. A ambas frases, consuelos de casi todos por otro lado. Quizás ¨la vida¨ acierte y ponga a algunas personas en su sitio, pero mucho me temo que el porcentaje de fallos gana por goleada a los aciertos. De momento, porque la vida no suele ser justa como no lo son los fundamentos de base que nos introducen con embudo desde que somos unos críos y que rigen nuestras vidas. Pero bueno, no es por ahí por donde quiero tirar ahora. A lo que me refiero es a que, en mi opinión, la vida no es justa y no porque a mi me vaya de culo, que a mí la vida me ha puesto en mi sitio, jeje. Pero hay una cosa -de las pocas- que tengo clara: La vida, dios, el universo o lo que sea, al final nos iguala a todos con el mismo rasero: La muerte. De las pocas cosas que puedo tener claras. Aquí no vamos a quedar ni uno; vendrán otros o no, pero todos vamos a estirar la pata en un momento dado. Lo que haya después de diñarla no lo sé.

Es decir, que me queda claro que la vida (o lo que sea) no es tan hija de puta como a priori pueda parecer, pues al final pone a todos por igual. Que se lo digan a la señora esta de la que hablaba antes: tanta pasta: estás veraneando en tu casa de lujo, con la conciencia acallada porque tú ayudas mucho a los niños mientras explotas indirectamente a otros y ¡ZAS! Cebollazo en forma de ictus y al agujero como aquel niño hindú que tuvo una enfermedad renal y precisaba un transplante de riñón pero su madre no se lo pudo donar porque años antes vendió el que le sobraba por 700 € al cambio al hijo de un yankee con pasta para poder darle algo a su hijo que no fueran piedras para engordar.

Teniendo así de claro que la vida nos iguala a todos mediante la muerte y también que lo deseable para todo el mundo es vivir una vida digna, aun en situaciones personales, familiares, económicas, de salud, etc. que no sean lo que se diría excelentes y que hay que tener siempre toda la dignidad posible y buscar la dignidad en lo que hacemos, me surge una pregunta, ¿la dignidad está unida solo a la vida o también puede estarlo a la muerte? ¿Se puede morir digna o indignamente? ¿O quizás se puede morir de una u otra manera en función de la dignidad con la que somos tratados al final de nuestra vida?

No me refiero a la muerte del que le pega un zapatillazo en forma de ictus o infarto agudo de miocardio y adiós, ni al accidente con muerte en el acto, ni una maceta que se le cae en la cabeza a alguien y le deja seco (siempre se pone esto último como ejemplo de lo que le puede pasar a uno si sale a la calle y no he conocido en mi vida ningún caso) o cualquier otra causa que no de tiempo a reaccionar. Me refiero a esas enfermedades que, o bien por su propia esencia, o bien por un curso desfavorable de la misma, garantizan que la persona va a morir en x tiempo, en un proceso que a buen seguro va a ser muy desagradable, muy duro y que puede minar su dignidad como quiera que la entienda la persona y su límite de tolerancia al sufrimiento. También accidentes u otras causas que dejan a una persona en un estado muy similar al de una pieza de mobiliario de la habitación donde se encuentran (física y/o cognitivamente), sin posibilidad de reversibilidad.

Actualmente en España disponemos de una ley llamada ley de autonomía del paciente, un tocho que entre otras cosas dice que el paciente tiene derecho a disponer de toda la información relativa a su enfermedad y pronóstico, además de poder rechazar el tratamiento si así lo considera, teniendo el facultativo que proporcionar una alternativa a ese tratamiento, entre otras muchas cosas. Es decir, aquí ya no existe -en teoría- aquello del ¨me lo ha mandao el médico¨. No, aquí el médico ya no manda en teoría; el médico propone y hace partícipe de las decisiones al propio paciente, siempre que este no se encuentre con sus facultades mentales alteradas.

Esta es la teoría. En lo que respecta a la práctica y hasta donde yo he visto no siempre se cumple esto, sobre todo si hablamos de una enfermedad de pronóstico fatal, degenerativa, o cualquier otra que saben que en x tiempo va a terminar con la vida del paciente. Aun hay mucha gente que le cuesta hablar de la muerte, imagino que es algo cultural. De hecho, muchas veces los familiares y/o seres queridos del paciente hacemos eso que bien han denominado ¨pacto de silencio¨, aun cuando lo evidente y la intuición del paciente hacen que no haga falta mucho que decir. Una de las premisas para poder hacer una elección creo que es tener toda la información posible, y otra que te planteen todas las opciones entre las que puedes elegir, no solamente una o dos. Muchas veces el paciente no quiere saber más de lo que se le dice -y respetable es- y otras quien facilita la información se queda corto -y tan corto- por muy diversos motivos. Pero el resultado es que el interesado sale de una consulta con una cuarta parte de lo que debería saber, y habiendo hecho una elección en base a ese porcentaje y entre una opción que le han dado, que es la del protocolo de los cojones, la que te ¨manda el doctor¨. Incluso en la cama de un hospital a falta de 48 horas para recibir su ración de igualdad por parte de la vida.

He visto las dos caras de la moneda. La primera, paciente con falta de información por parte de la familia y los médicos, pero que sabía que se moría, aunque no sabía que tenía un carcinoma con metástasis ósea. A causa de una oportuna infección contraída en el hospital -oportuna porque lo que le esperaba al llegar a su casa eran unos meses de puro infierno-, entra en barrena y el internista se asegura de que, con los medios de los que dispone y en base a la legalidad vigente, el paciente no sufra lo más mínimo. También limita el esfuerzo terapéutico para combatir la infección oportunista, todo a petición del paciente. Fallece a las pocas horas, tranquilo, sedado, rodeado de su familia. Es indiferente si lo que ha acabado con su vida es la infección o si han sido los fármacos empleados para paliar su sufrimiento. Estos se administraron a demanda, para frenar un sufrimiento intolerable, aun sabiendo por parte de todos que se pudiera acortar la vida en unas horas o días, y sabiendo que la muerte era inminente, con o sin fármacos. Mi opinión es que el trato que se le facilitó al esta persona al final de su vida fué digno y que murió con dignidad..

La segunda cara. Una persona con una enfermedad neurodegenerativa de pronóstico mortal -y en su caso en la forma más grave-, evolución devastadora y siempre manteniendo intacta la función cognitiva (lo que todos llamamos ¨la cabeza¨). Quien haya visto aun de refilón esta enfermedad, sabe de cual estoy hablando porque impresiona y mucho. La persona no quiere saber mucho de su enfermedad desde el diagnóstico, los médicos no dan toda la información -aun cuando saben que tienen que hacerlo, aunque sea en varias visitas a su consulta, de manera progresiva-. La familia y el entorno hace pacto de silencio. La persona sabe que la cosa está muy mal, pues es extremadamente inteligente e intuitiva, pero no tiene toda la información para poder madurar un plan a seguir ni para aceptar la enfermedad. Aun así pelea, lucha. No niega ninguna parte del tratamiento -paliativo siempre, pues no hay otro tipo de tratamiento para esta enfermedad, ni desde el comienzo de la misma-, solo la atención psicológica, desde que una indivídua de metro cincuenta, con cara de hacer caca una vez por semana aprox., claros problemas de ego y de exagerada autoimportancia y que debería estar siendo tratada convenientemente en lugar de tratar a nadie le comunica en la segunda visita cosas como ¨dejaras de respirar, pero no te preocupes, que te ponemos un tubo en la garganta¨, sabiendo que el especialista responsable de facilitar toda la información progresivamente y plantear posibilidades al paciente -no obligaciones- no lo ha hecho porque no le ha dado la gana, con esa cara de loro que tiene, la pobre, y ese Casio dorado de corte ochentero hortera que les dió por llevar a los moñas hace un tiempo.Una lástima que la especialista que interesaba en la enfermedad al fin y al cabo, la que informaba con cautela, la que no se metía en especialidades que no eran la suya, la que empleaba un tono que irradiaba seguridad, dulzura y respeto aun en la distancia de la relación médico-paciente no visitara más que un par de veces. Y qué ojos. De los de alegrar una mañana, ya sé que no es relevante en absoluto, pero es que las otras eran como loros. Qué cardos. Por lo menos compensaba.

Perdón, que me disperso. La persona ingresa en el hospital por dificultad respiratoria, a los pocos días sufre la segunda crísis de ahogamiento, en todo momento consciente. Está en estado de caquexia y en estado terminal, no puede eliminar secreciones por lo que se ahoga con ellas, produciéndo estados de fuerte agitación y sufrimiento intolerable en cada crísis. Nadie le comunica que está terminando su vida, que la muerte está próxima. Esta persona está consciente y orientada, conserva su capacidad cognitiva aun en lo avanzado de su proceso. No se puede comunicar, no puede hablar por la enfermedad. Sufre un grado de casi total dependencia.

Durante cada crísis -en 48 horas sufrió 9 o 10; la última crísis tardó en ser ¨remontada¨ más de una hora- el sufrimiento es intolerable. Las personas que se encuentran en la habitación tienen que salir y entrar, no pueden soportar lo que estan viendo, psicológica y emocionalmente es devastador. Las caras del médico de guardia que atiende las primeras crísis y alguna enfermera joven lo dicen todo. Únicamente se le administra una dósis corta de morfina (insuficiente a todas luces), una benzodiacepina que no duerme al paciente y los fármacos necesarios para que su corazón vuelva a tirar... hasta la siguiente. Llega a saturar al 30-40% en las crísis. En la primera crísis le administran haloperidol, un anticonvulsionante empleado en psiquiatría, para que no se agite. Que se agite es normal, cuando a ratos siente como si alguien estuviera apretando con sus manos su cuello tratando de estrangular.

El internista que lleva a esta persona desaparece. Aparece una señora con pinta de monja rebotada que se encarga de los cuidados paliativos. Propone una traqueostomía. Actualmente, y gracias a la tecnología, se puede mantener ¨vivo¨ a alguien, entendiendo vivo como un mueble que tiene constantes vitales gracias a Iberdrola y a la tecnología. Salvar los muebles no es lo mismo que restablecer la salud, menos aún a costa de un interminable e intolerable sufrimiento. Aparece otra internista, dice que el estado del paciente es tan malo que ningún intensivista le practicaría una traqueostomía. Otra crísis. Acuerdan tratar con otro especialista, a ver si se le puede poner otra cosita que saben que no se le puede poner, y así estiran el chicle. Tres crísis más mientras tanto. Aparece el especialista horas después, ve a la paciente en menos de un minuto, dice que no hay nada más que hacer que acompañar y que no sufra el paciente. Aparece un enfermero, coloca un nuevo goteo. Ahora va a ser contínuo. Con menos sufrimiento, pero no sin que desaparezca por completo, fallece poco más de una hora después. El gesto rígido, los ojos semiabiertos, la mandíbula desencajada intentando obtener una última bocanada de aire con los que quedó en la persona fueron los que tendría alguien a quien han asesinado estrangulándole.

Después de haber visto esto, yo no le deseo algo así a nadie. Creo que es respetable el que alguien acepte terminar así por creencias personales, tolerancia extrema al sufrimiento, o por lo que sea. Pero creo que quien no quiera pasar por ello si se ve en esta situación o alguna otra parecida o peor, debe asegurarse de que llegado el momento, se van a respetar sus deseos. Actualmente existe la posibilidad en España de hacer un ¨testamento vital¨ o documento de voluntades anticipadas que, ante un funcionario registra lo que quiere una persona llegado un determinado momento, aun estando en estado de no consciencia o con su capacidad cognitiva alterada. Este registro queda en la historia del paciente, pudiendo ser consultado por cualquier médico del sistema nacional de salud. También se puede designar a un representante que se asegure de que, en caso de objetar el médico de turno -recordar que esto no es eutanasia, ni tan siquiera muerte a petición- sea otro el que se encargue de respetar y cumplir con los deseos del paciente, siempre dentro de la legalidad.

Es un tema poco alegre sobre el que tratar, pero es algo que va unido a la vida, que creo que forma parte de ella y que nos puede pasar a cualquiera. De hecho, nos va a pasar a todos, pero no saemos cuando ni en qué condiciones ni por qué motivo. Creo que si no es por los demás o por los seres que uno ama (que ya me parece suficiente motivo), es por uno mismo por lo que se debería tener en cuenta este aspecto de la vida, porque actualmente todo depende del médico que te toque. Así de claro y así de duro. Como es algo que me genera mucha inquietud, estuve en dos ocasiones en unos coloquios de una asociación que se llama DMD que lleva años luchando para que quien lo desee pueda tener un final digno y para quien, en condiciones de irreversibilidad, de incapacidad de restablecimiento de su salud y de proceso que hace una vida indigna, pueda ¨apearse voluntariamente¨ de una manera pacífica. En los dos coloquios que estuve participaba como miembro de dicha asociación el Dr. Luis Montes, médico que sonará a mucha gente por la que le lió la consejería de sanidad hace años y por la absolución de la justicia de las graves imputaciones que le querían colocar. No hago proselitismo de esta ni de ninguna otra agrupación, de hecho no soy socio ni del videoclub, pero aseguro que si alguien no se entera con absoluta claridad de todo este tema tras hablar con este médico, no se entera en ningún otro lado. Además de parecerme un tío con una gran humanidad y empatía, opino que la manera de explicar todo lo que concierne a la salud y a la dignidad en determinadas etapas de la vida es simplemente magistral. Y olvidarse de la figura del médico estirao que parece que te hace un favor dirigiéndose a ti, ya digo que me pareció un tío muy humano. También le acompañaba otro médico, este creo que ORL, también cojonudo. Ambos, por supuesto, defensores de una sanidad pública, gratuíta y universal. No una sanidad para los de siempre y otra para el resto.

Ahora entiendo el motivo por el cual cuando alguien es muy pesado le dicen ¡Anda y hazte un blog! Si esto se lo cuento a alguien así de frente, le jodo un mes. Me voy a paseo.

Panis et Circenses, de Os Mutantes, versionada por Marisa Monte. Qué voz.

http://www.goear.com/listen/e3fc39a/panis-et-circenses-marisa-monte